La Asociación Civil de Concientización en Enfermedades Poco Frecuentes y Lupus será distinguida por su labor inclusiva y su compromiso comunitario
En el marco de los Premios “Personajes del Año”, que se entregarán el jueves 11 de diciembre en Sasha Club, una de las distinciones destacadas será para la Asociación Civil de Concientización en Enfermedades Poco Frecuentes y Lupus, un espacio que trabaja desde la solidaridad, la empatía y el acompañamiento comunitario.
La organización está integrada por mujeres que conviven con distintas enfermedades autoinmunes, como lupus, fibromialgia, artritis reumatoidea y síndrome de Sjögren, entre otras. Su presidenta, María Antonela Chacón, afronta día a día los desafíos del lupus, una enfermedad que “genera dolores muy intensos”, pero aun así continúa al frente del trabajo colectivo. “La peleamos todos los días”, expresa con firmeza.
Un espacio para contener, acompañar y construir comunidad
Desde su creación, la asociación impulsa acciones de concientización, talleres y redes de apoyo. Uno de sus proyectos más importantes es el grupo “Tejiendo Vínculos”, donde mujeres de la comunidad se reúnen para tejer, conversar y generar lazos afectivos que funcionan como sostén emocional.
Otro de los pilares es la escuelita de fútbol mixta y adaptada “Pasión Inclusiva”, destinada a niños y niñas con discapacidad. Allí, el deporte se convierte en una herramienta de integración, contención y aprendizaje compartido.
Entre los pequeños que forman parte de este espacio está Lionel Valentín Arp Ferreyra, de 6 años, a quien todos llaman “Lío”. Él convive con epilepsia, hipoacusia bilateral, pie equino varo, paraparesia espástica y otros desafíos motores. Vive junto a su mamá Ruth Ferreira, sus hermanos y sus abuelos en el barrio Avellaneda de Ingeniero Forres, y asiste a la escuela especial “Caritas Alegres”.
El sueño de escuchar y hablar: un desafío compartido
Lío realiza estimulación auditiva y rehabilitación, y utiliza audífonos y válvulas; sin embargo, los dispositivos que posee ya no responden a sus necesidades actuales. “Necesita audífonos más potentes. Al no escuchar, no desarrolló el habla. Confiamos en que juntos podemos lograr ese sueño”, señalaron desde la asociación.
La comunidad de Forres se convirtió en un sostén fundamental. El Club Atlético Forres cede sus instalaciones para los entrenamientos, mientras que vecinos y vecinas colaboran con actividades, campañas y acompañamiento emocional.
“Estamos profundamente agradecidas al gobierno de la provincia por el apoyo constante y, sobre todo, a la comunidad de Forres. Gracias por empatizar con los que realmente necesitan y por ser parte de nuestra Asociación. Este reconocimiento es por y para ellos”, expresó Chacón.
Hacia un futuro con más igualdad
Desde la asociación aseguran que aún queda camino por recorrer, pero mantienen la esperanza intacta. “Estoy segura de que, en un futuro no muy lejano, en vez de hablar de inclusión, vamos a hablar de convivencia e igualdad para todos”, afirmó su presidenta.
El reconocimiento en los Premios “Personajes del Año” destaca una labor silenciosa pero imprescindible: la de quienes construyen comunidad desde el amor, la empatía y la convicción de que ningún sueño es imposible si se trabaja en conjunto.