Ley Oncopediátrica: por qué es importante y qué piden cientos de familias

Más de 300 familias de todo el país buscan impulsar una ley de oncopediatría. Esto es un proyecto que surgió hace varios meses a través de un grupo de padres de niños que son pacientes oncológicos.

“La ley nace por las necesidades por los chicos que hacen el tratamiento de la quimioterapia, muchas veces hay chicos que tiene obra social y muchas veces tarda en conseguir la autorización para la quimio , y ellos se retrasan mucho con los tratamientos y obviamente no puede hacer eso, porque el cáncer no espera, avanza. Y con esta ley esperamos que el Estado se haga cargo, porque muchas veces cuando el paciente tiene obra social, el Estado no les da prioridad, les da solamente aquellos que no tiene tienen obra social”, desatacó Daniela Ledesma, mamá de Luna y una de las impulsoras de la ley, a Santiago Dia por Dia.

Los puntos básicos que incluye el proyecto de ley son:
– Asistencia y acompañamiento psicológico sistemático del o de la paciente.
– Asesoramiento y control nutricional continuo.
– La asistencia y acompañamiento psicológico se extenderá también a la familia del o de la paciente, incluso durante el momento del duelo.
Prestaciones complementarias:
– Cobertura de transporte público para el traslado del o de la paciente y 2 personas acompañantes a efectores y prestadores de salud y a su domicilio.
– Cobertura de transporte privado y adecuado y/o ambulancia para trasladar al o a la paciente y a los/las acompañantes a efectores y prestadores de salud y a su domicilio en caso de pacientes neutropénicos/as
– Cobertura de servicios públicos de agua, electricidad y gas
– Los servicios y prestaciones desarrolladas en el presente artículo al solo efecto enunciativo, integrarán las prestaciones que deberán brindarse a favor de los/las pacientes oncopediátricos/as y sus familias o personas que los/las tengan a su cuidado, pudiendo ser ampliadas por la reglamentación. También establecer una licencia laboral especial para los padres o tutores con remuneración.

Al ser consultada sobre cual es el precio que se debe pagar por el tipo de medicación oncológica, respondió: “La medicación estamos hablando de $60.000 pesos que es una medicación que ellos utilizan para las quimioterapias , y son varios ciclos de quimioterapia los que hacen. Y es una dinero que jamas puede uno juntar o ver, porque son drogas muy caras que hasta algunos se debe traer desde el otro lado del mundo”

Por otro lado Daniela contó como es el dia cotidiano con un niño oncológico: “Ellos por ejemplo durante el tratamiento que son las quimioterapia que se dicen la internación , depende de cada niño de cada organismo, pero lo que tiene en común sus defensas que son bajas, porque al hacer la quimio sus defensas bajan y cambia totalmente la higiene, la alimentación, por ejemplo ellos no pueden consumir alimentos crudos, todo tiene que estar cocinado, los derivados de lácteos tiene que ser pasteurizado, homogeneizado, que tenga un proceso que no hayan bacterias, porque una bacteria que ingrese en su cuerpo es muy peligroso incluso puede causar la muerte”

También esta mamà detallò como comenzó la enfermedad de su hija Luna: “Ella le aparecieron unos ganglios en la parte de la garganta yo la lleve al medico, le hicieron unos estudios pero no eran estudios que tenia leucemia , pero si salia que tenia como infección en su cuerpo, le recetaron antibióticos, con eso se le desinflamos el glanglio. Despues de eso estuvo internada con vomitos y diarrea, tambien se la trato por eso, estuvo con suero, le dieron el alta. Al pasar los días , le aparecen moretones en el cuerpo que se llaman petequias, comencé a consultar a su médico porque estaba de visita en las casa de mis padres que viven en Tintina , luego los moretones eran más grandes como coágulos formados bajo la piel, no eran los comunes que uno se hace cuando se golpea. Viajamos de urgencia a Santiago a su médico de cabecera, ella estaba amarilla, los labios resecos , fue todo muy rápido. La revisó, le dio su diagnóstico. Y me derivaron al CEPSI porque no tenia obra social, cuando llegamos la pasan a la sala de guardia, quedó internada y con los estudios , todo tipo de análisis. Lo que siempre nos dice la doctora que llegamos a tiempo porque no llego hacer una leucemia de alto riesgo, ella tuvo leucemia linfoblástica aguda tipo b riesgo estándar se llama. Al otro dia a la mañana le hicieron la puncion lumbar, de la médula ósea que salió con el 82% de células cancerígenas y hay es cuando comenzó todo”.

Por ultimo destaco la ayuda de la salud publica para que sea posible el tratamiento de su hija: “Estoy muy agradecida por que mi hija pudo llevar a cabo su tratamiento, mi familia me ayudo mucho haciendo beneficios , bingos, rifa, etc. Hay cosas que se puede mejorar para darle un mejor tratamiento a nuestros niños y los próximos que vengan, porque el cáncer existe y va seguir existiendo, pero deberían crear un hospital exclusivo solo para ellos que no puedan compartir porque al no tener defensa son más frágiles. Más apoyo psicológico, ninguna mamá lo tiene y eso también se pide en la ley. En el CEPSI si hay psicólogas pero no sentimos el apoyo, a veces lo que pasa con nuestro hijos es bastante fuerte y nos apoyamos entre padres”